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患罕見病女童 因卑詩省府不再資助藥物款項 面臨困境   

2025-02-08 09:10

一名九歲女童因為患有罕見的神經系統疾病，其父母需要每年用100萬元購買藥物，但因卑詩省府不再資助藥物款項，令他們面臨困境。

該名女童是Charleigh Pollock，患有的是第二型蠟樣脂褐質症（Ceroid Lipofuscinosis 2，簡稱CLN2），亦稱為第二型巴滕病（Batten disease 2），是一種遺傳性神經系統疾病。由於基因突變引起，導致體內細胞無法分解特定物質，有害的物質就會在細胞中積累，並損害神經系統，令大腦和眼睛受影響。巴滕病主要會在兒童2至4歲之間出現，主要徵狀有癲癇發作、視力惡化，語言障礙等，患者最終會在9-12歲病逝。

Charleigh在3歲開始癲癇發作，之後確診第二型巴滕病。她父母帶她求診後得知，可以用一種名叫Brineura的藥物抒緩病情。不過藥物費用每年需要100萬元，原本省府會資助費用，但她的醫生在週二(4日) 告訴他們，省府不會再資助相關藥物，令他們十分擔心。

衛生廳表示，對Charleigh家人來說是一次極為艱難的過程，但當局指，當初開始使用藥物及在監控過程中提供的資助，是根據加拿大藥品專家委員會標準，未有回應會否重新資助。

在加拿大，患有巴滕病的孩子不到20名，而Charleigh是卑詩省唯一的病例。

梁晉穎報道